胆道閉鎖症の子どもを守る会兵庫支部　稲上忠男

　私の子供は今23歳になり社会人 2 年目を迎えています．生後 4 日目に新生児黄疸で県立こども病院へ入院し 2 回の血液交換を受けました．黄疸の症状も快復の兆しをみせ一時退院しましたが，時々白便が続き黄疸症状が軽減せず再入院，生後 4 カ月目で先天性胆道閉鎖症と診断され，その手術をうけました．その後，黄疸も軽減し 1 カ月で退院しました．退院後は上行性胆管炎の予防のため風邪をひかないようにし，発熱との闘いで熱が出れば病院へ駆け込むといったことの繰り返しでした．
　1 歳 6 カ月目に「はしか」に罹り高熱が出，こども病院のベッドの空きがないため市内の公立病院へ緊急入院しましたが，当時は，医師，看護師も胆道閉鎖症の病名さえ理解されず何の手当てもなく何時間も病院のベッドで寝かされるといったこともありました．
　術後以来こども病院と近くの開業医院で診療を受けていますが，風邪をひいた時，疲労等による軽い熱を出した時などは近くの開業医院で診療を受け，こども病院と開業医院が連携をとって薬の投与を受けています．
　私達患者・家族が一番望むことは，専門スタッフによる医療機関で継続して診療が受けられることです．それが安心して医療を受け，患者・家族共々に精神的にも安定します．
　こども病院で診療を受けている成人期に達した患者が継続して医療が受けられ，救急にも対応できる成育医療センターとして拡充してください．

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